Creciendo con nutrición parenteral

Cómo dos valientes aventureros de Suiza están explorando el mundo paso a paso.

Son dos pequeñas y encantadoras heroínas: cuando Emma y Ana corretean alegremente por la sala, miran sus juguetes con curiosidad o gatean a la velocidad del rayo por la habitación y hacen saber acústicamente cuando algo no está bien, uno podría pensar que estás en una guardería totalmente normal en algún lugar de Suiza. Sin embargo, si miras más de cerca, verás que las dos felices niñas están conectadas a dos coloridas bolsas a través de cables en espiral blancos que se asoman por debajo de sus ropas. Estos son los tubos que conducen a las bombas de infusión y bolsas que suministran las soluciones nutricionales para la nutrición parenteral que las dos niñas han necesitado desde que nacieron.

La nutrición parenteral se vuelve necesaria cuando el estómago o los intestinos de una persona no pueden realizar sus funciones de manera óptima, por ejemplo, debido a una operación o una enfermedad. La nutrición líquida especial y el dispositivo adecuado para administrarla están diseñados para evitar el proceso habitual de digestión y proporcionar al paciente todos los nutrientes necesarios, como aminoácidos, lípidos, minerales y vitaminas.

Ana y Emma con sus coloridas mochilas que permiten gran movilidad durante el proceso de nutrición parenteral.
Ana y Emma con sus coloridas mochilas que permiten gran movilidad durante el proceso de nutrición parenteral.

El tiempo que tardan estos procesos de administración depende del caso individual del paciente: Ana necesita infusiones 18 horas al día y Emma 21 horas al día. Por lo tanto, la nutrición parenteral debe administrarse durante la noche mientras duermen y durante varias horas durante el día. Las bombas de infusión portátiles y un sistema de mochila aseguran la mayor libertad de movimiento posible para los niños. Es notable que ambas ven sus circunstancias particulares y todas las implicaciones resultantes como algo totalmente normal. Sus madres preparan las infusiones por la tarde antes de que se vayan a dormir, conectan las infusiones a las mochilas, el beep ocasional que hacen las bombas de infusión cuando un tubo se bloquea, o la limpieza del catéter, son parte de sus rituales diarios. Ana ya puede ponerse la mochila sola. Incluso la interacción con hermanos y otros niños sigue las reglas habituales del mundo infantil, ya sea jugando de manera brusca o, gracias a la magistral ofensiva de encanto de Emma, haciendo que un niño se ponga su mochila, por ejemplo. Para Ana, salir a pasear con sus padres y el perro de la familia, Aiva, siempre es un evento especial. Siempre que el catéter esté suficientemente protegido, las niñas pueden nadar y chapotear, lo que crea muchos momentos felices, especialmente en los meses de verano en el jardín. A pesar de su nutrición parenteral, comer y beber juntas en la mesa familiar les permite sentirse parte de la unidad familiar y disfrutar de su comida favorita.


Los fuertes lazos familiares ayudan a enfrentar la vida diaria.

Las familias de Ana y Emma se conocieron a través de la clínica pediátrica y han mantenido una relación cercana desde entonces. Además del aspecto social, los consejos prácticos y el intercambio mutuo de experiencias son invaluables en lo que respecta a las tareas diarias de cuidado. Ser precisos en todo el tratamiento y mantener altos niveles de higiene son requisitos básicos para una nutrición parenteral exitosa y segura en casa. Ambas familias realizan estas desafiantes tareas de manera constante. Una organización de atención ambulatoria especializada (Kinderspitex) está disponible para brindar asistencia cuando sea necesario. En la clínica pediátrica, los niños son examinados y se les realizan diversas pruebas de laboratorio cada mes.

 

The proud mothers especially value the fact that even longer trips are possible with the nutrient solutions and devices from Fresenius Kabi.
Las madres, orgullosas, valoran especialmente el hecho de que incluso los viajes largos son posibles con las soluciones nutritivas y dispositivos de Fresenius Kabi.

Creando un valor significativo para pacientes crónicos y críticamente enfermos, viviendo el principio de "cuidar de la vida".

Los empleados del departamento FresuCare de Fresenius Kabi en Suiza se encargan de planificar y organizar el suministro de soluciones nutritivas y todos los dispositivos necesarios para proporcionar nutrición parenteral a pacientes pediátricos en casa. Nuestros colegas de FresuCare identifican las necesidades individuales de los pacientes en su hogar y actúan como intermediarios entre las familias, la clínica pediátrica y el departamento de logística de Fresenius Kabi. El personal interno procesa los pedidos en línea de las familias, organiza las entregas y establece las bases administrativas para el asentamiento directo de costos con las aseguradoras.

La organización FresuCare de Fresenius Kabi Suiza ha podido proporcionar a los pacientes una nutrición clínica integral en casa durante más de 25 años, creando así un valor significativo para pacientes crónicos y críticamente enfermos.

Los padres de Ana y Emma valoran especialmente el hecho de que, al estar bien preparados, toda la familia puede incluso emprender largos viajes y, como resultado, también pueden visitar a familiares que viven lejos o destinos vacacionales.


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