Život s parenterálnou výživou od narodenia

Prečítajte si, ako dvaja odvážni dobrodruhovia zo Švajčiarska objavujú svet krok za krokom

Sú to dve malé a očarujúce hrdinky: Keď Emma a Ana veselo pobehujú po obývačke, zvedavo si prezerajú svoje hračky alebo sa rýchlosťou blesku plazia po kolenách po miestnosti a dávajú hlasom najavo, že niečo nie je v poriadku, človek by si myslel, že je v úplne normálnej detskej izbe niekde vo Švajčiarsku. Ak sa však pozriete bližšie, uvidíte, že dve šťastné deti sú spojené s dvoma farebnými vreckami prostredníctvom bielych špirálových káblov, ktoré im vykúkajú spod oblečenia. Sú to infúzne linky vedúce k infúznym pumpám a vakom, ktoré dodávajú živné roztoky pre parenterálnu výživu. Tú tieto dve deti potrebujú od narodenia.
Parenterálna výživa sa stáva nevyhnutnou, keď žalúdok alebo črevá človeka nemôžu bezchybne plniť svoju úlohu, napríklad v dôsledku operácie alebo choroby. Špeciálna tekutá výživa a prídavné zariadenie na jej podávanie sú navrhnuté tak, aby obišli bežný proces trávenia a dodávali pacientovi všetky potrebné živiny ako sú aminokyseliny, lipidy, minerály a vitamíny.

Ana and Emma with their colorful backpacks that allow for great mobility during the parenteral nutrition process.

Ana a Emma so svojimi farebnými batohmi, ktoré umožňujú veľkú mobilitu počas procesu parenterálnej výživy.

Ako dlho tieto procesy podávania trvajú, závisí od individuálneho prípadu pacienta. Ana potrebuje infúzie 18 hodín denne a Emma až 21 hodín denne. Preto sa parenterálna výživa musí podávať cez noc, keď spia, a niekoľko hodín počas dňa. Prenosné infúzne pumpy a systém batohov zabezpečujú deťom čo možno najväčšiu voľnosť v pohybe. Je pozoruhodné, že obe vnímajú svoje osobitné okolnosti a všetky z toho vyplývajúce dôsledky ako niečo úplne normálne. Ich matky pripravujú infúzie večer pred spaním, pripájajú infúzie k batohom a občasné pípnutie infúznej pumpy, keď sa infúzna hadička zablokuje, alebo také čistenie katétra sú súčasťou ich každodenných rituálov. Ana si už dokonca batoh dokáže nasadiť aj sama. Dokonca aj interakcia so súrodencami a inými deťmi je podľa zvyčajných pravidiel detského sveta. Pre Anu sú spoločné prechádzky s rodičmi a rodinným psom Aivou vždy výnimočnou udalosťou. Ak je katéter dostatočne chránený, dievčatá sa môžu kúpať a čľapkať, čo im najmä v letných mesiacoch na záhrade prináša veľa šťastných chvíľ. Napriek parenterálnej výžive im spoločné jedenie a pitie pri rodinnom stole umožňuje cítiť sa súčasťou rodinnej jednotky a vychutnávať si obľúbené jedlo.

Silné rodinné väzby im pomáhajú čeliť každodennému životu

Rodiny Any a Emmy sa zoznámili na detskej klinike a odvtedy sú si blízke. Okrem spoločenskej stránky veci sú neoceniteľné aj praktické rady a vzájomná výmena skúseností, pokiaľ ide o každodenné opatrovateľské úlohy. Presnosť počas celej liečby a dodržiavanie vysokej úrovne hygieny sú základnými predpokladmi úspešnej a bezpečnej parenterálnej výživy v domácom prostredí. Obe rodiny vykonávajú tieto náročné úlohy neochvejne. V prípade potreby je k dispozícii špecializovaná organizácia ambulantnej starostlivosti (Kinderspitex), ktorá poskytuje pomoc. Na pediatrickej klinike sa deti každý mesiac vyšetrujú a robia sa im rôzne laboratórne testy.

The proud mothers especially value the fact that even longer trips are possible with the nutrient solutions and devices from Fresenius Kabi.

Hrdé matky oceňujú najmä skutočnosť, že s výživovými roztokmi a prístrojmi od spoločnosti Fresenius Kabi sú možné aj dlhšie cesty.

Vytváranie významnej hodnoty pre chronicky a kriticky chorých pacientov - prostredníctvom "starostlivosti o život"

Zamestnanci oddelenia FresuCare spoločnosti Fresenius Kabi vo Švajčiarsku sú zodpovední za plánovanie a organizáciu dodávok výživových roztokov a všetkých pomôcok potrebných na poskytovanie parenterálnej výživy detským pacientom doma. Naši kolegovia z oddelenia FresuCare identifikujú individuálne potreby pacientov v ich domácom prostredí a pôsobia ako sprostredkovateľ medzi rodinami, pediatrickou klinikou a logistickým oddelením spoločnosti Fresenius Kabi. Interní pracovníci spracúvajú online objednávky rodín, zabezpečujú dodávky a kladú administratívne základy pre priame zúčtovanie nákladov s poisťovňami.
Organizácia FresuCare spoločnosti Fresenius Kabi Switzerland dokáže už viac ako 25 rokov odborne poskytovať pacientom komplexnú klinickú výživu doma, čím vytvára významnú hodnotu pre chronicky a kriticky chorých pacientov.
Rodičia Any a Emmy oceňujú najmä skutočnosť, že vďaka dobrej príprave sa celá rodina môže vydať aj na dlhé cesty a vďaka tomu môžu ísť aj za príbuznými, ktorí žijú ďaleko alebo navštíviť dovolenkové destinácie.

Prečítajte si ďalšie inšpiratívne príbehy pacientov

Prečítajte si príbeh Anthonyho Bauera, ktorý trpí chorobou, ktorá mu bráni v rozpúšťaní potravy, a ako sa vrecko naplnené tekutinou stalo jeho stálym spoločníkom.